In het weekend van 10 en 11 oktober organiseren vrijwilligers uit Denderleeuw en omgeving een bijzonder benefiet in jeugdcentrum Pingie in het Broekpark in Welle. Onder de naam Team Senn zetten ze een hartverwarmende actie op poten om de zevenjarige Senn en zijn gezin te ondersteunen. Senn lijdt aan het Lennox-Gastautsyndroom, een zeldzame en zware vorm van epilepsie die gepaard gaat met frequente en moeilijk te behandelen aanvallen. Met een 24-urenbenefiet willen de initiatiefnemers niet alleen financiële steun verzamelen, maar ook solidariteit en hoop tonen.
Zeldzaam en zwaar syndroom
Bij Senn werd het Lennox-Gastautsyndroom enkele jaren geleden vastgesteld. Nochtans leek er tijdens de zwangerschap en bij de geboorte aanvankelijk niets aan de hand.
“De NIPT-test was goed en ik kreeg tijdens mijn zwangerschap enkel platte rust voorgeschreven”, vertelde mama Dipika eerder al. “Senn was wel vaak ziek, hij begon pas laat te stappen en kon wel brabbelen, maar nog geen woordjes zeggen. De dokter maakte zich daar toen niet meteen zorgen over.”
De situatie veranderde echter toen Senn plots knikbewegingen begon te maken, een eerste teken dat er iets ernstigers aan de hand kon zijn. Na uitgebreid onderzoek kwam uiteindelijk de diagnose: het Lennox-Gastautsyndroom, een ernstige vorm van epilepsie.
“Het is een bijzonder zware aandoening die amper onder controle te krijgen is”, legt de familie uit. “Bij Senn is dat nog moeilijker omdat hij resistent is tegen medicatie. Daardoor raakt zijn lichaam snel gewend aan geneesmiddelen en verliezen die hun werking.”
Team Senn zet zich opnieuw in
De strijd van Senn en zijn gezin liet vrienden en kennissen niet onberoerd. Enkele jaren geleden richtten zij Team Senn op, een groep vrijwilligers die acties organiseert om het gezin te helpen.
Eerder werd al een succesvolle inzamelactie gehouden voor de aankoop van een aangepaste bedbox, die de veiligheid van Senn tijdens zijn aanvallen moet verbeteren. Met het nieuwe benefiet willen de vrijwilligers opnieuw een concrete steun bieden.
“Het gaat er niet alleen om geld in te zamelen”, klinkt het bij Team Senn. “We willen vooral tonen dat het gezin er niet alleen voor staat. Door samen iets te organiseren, geven we hen een hart onder de riem.”
24 uur wandelen als symbolische prestatie
Het centrale onderdeel van het benefietweekend wordt een 24 uur durende wandelprestatie van Luc De Bolle uit Welle. Hij zal een etmaal lang stappen om aandacht te vragen voor Senn en zijn situatie.
De symbolische actie vormt het kloppende hart van het evenement en moet bezoekers inspireren om hun steun te tonen. De wandelprestatie wordt omkaderd door een uitgebreid programma dat zich over het volledige weekend uitstrekt.
Muziek, animatie en een warme familiesfeer
Het benefietweekend wordt opgevat als een toegankelijke familiehappening. Gedurende de volledige 24 uur zullen bezoekers kunnen genieten van een gevarieerd aanbod aan activiteiten.
Zo staat er doorlopend muziek op het programma, met dj’s en verschillende liveoptredens. Daarnaast worden er eet- en drankstanden voorzien en zal er ook randanimatie zijn, zodat zowel kinderen als volwassenen er een aangename dag of avond kunnen beleven.
De organisatoren hopen dat het evenement uitgroeit tot een warme ontmoetingsplek waar mensen samenkomen om steun te betuigen en tegelijkertijd te genieten van muziek, sfeer en solidariteit.
Ervaren steun bij de organisatie
Voor de praktische organisatie kan Team Senn rekenen op de ondersteuning van vzw De Rie Van Op De Kat, onder leiding van Rino Van Vaerenberg. Die vereniging heeft ruime ervaring met het organiseren van evenementen en helpt mee om het benefietweekend in goede banen te leiden.
Dankzij die samenwerking kunnen de vrijwilligers zich focussen op hun belangrijkste doel: zoveel mogelijk mensen samenbrengen rond het verhaal van Senn.
Steun mogelijk via gift of sponsoring
De komende maanden zal Team Senn stap voor stap meer details bekendmaken over het volledige programma en de activiteiten tijdens het benefietweekend. Die informatie zal te volgen zijn via de sociale mediakanalen van de organisatie.
Wie het initiatief nu al wil steunen, kan een vrije bijdrage storten op rekeningnummer BE70 9734 4600 5125 met de vermelding Team Senn. Ook bedrijven kunnen het project sponsoren. De verschillende sponsorformules zullen later nog worden bekendgemaakt.
Met het benefietweekend hopen de vrijwilligers niet alleen financiële steun te verzamelen, maar vooral een krachtig signaal van solidariteit te geven. Voor Senn en zijn gezin moet het een teken zijn dat een hele gemeenschap achter hen staat.
